Mor med syg datter: ”Jeg får energi af at støtte klovnene”

I ni år har sygdom og hospitalsindlæggelser været hverdag for 11-årige Natasja. Natasja lider af en sjælden sygdom og har været i kemobehandling siden hun var knap 3 år. Mellem de mange indlæggelser har Natasjas mor Joan fundet glæde i at engagere sig frivilligt for at støtte Danske Hospitalsklovne.

- Vi kender om nogen betydningen af hospitalsklovnene, så det er min måde at give noget igen, fortæller Joan.

En forandret hverdag

Det kommer som et kæmpe chok for familien, da Natasja som 2-årig bliver indlagt med det, lægerne tror er en bihulebetændelse. Efter utallige undersøgelser viser det sig dog at være langt mere alvorligt. Natasja får konstateret LCH. En alvorlig og sjælden bindevævssygdom, der gør, at hun har mange smerter i knoglerne.

Sygdommen ændrer familiens liv. Hospitalsindlæggelser, smertefulde behandlinger og isolation på både Rigshospitalet og børneafdelingen på Bornholms Sygehus bliver Natasjas og familiens verden.

For at få familielivet til at hænge sammen, tager enten mor Joan eller Natasjas far med på sygehuset, når Natasja hver tredje uge får kemobehandling:

- Den anden har så været hjemme hos storesøster og lillebror. Det er rigtig hårdt i længden, fortæller Joan, der også har været hjemmegående siden Natasja fik sin diagnose.

Hospitalsklovnene er tryghed for hele familien

Lige så længe, Natasja kan huske, har hospitalsklovnene været en vigtig og trofast del af hendes og familiens hospitalsophold.

- Hospitalsklovnene har betydet, at Natasja ikke er bange for at blive stukket. Og hun synes, at det er det bedste i hele verden at være sammen med hospitalsklovnene, fortæller Joan, der tydeligt husker Natasjas første møde med hospitalsklovnene:

- Jeg fik virkelig en wow-oplevelse over, hvad hospitalsklovnene kan. Den måde, de får kontakt og skaber tryghed på, er fantastisk, fortæller hun.

Natasjas storesøster Freya på i dag 14 år har reageret meget på det hektiske hospitalsliv. Derfor har det været en stor støtte for hende at komme med på hospitalet og møde hospitalsklovnene:

- Det er fantastisk, at hospitalsklovnene kan gøre en slem hverdag til noget positivt. Den glæde jeg kan se på mine børn betyder alt. Det har især hjulpet Freya meget, fordi alvoren kommer lidt på afstand og det har hun haft brug for, fortæller Joan.

I familiens hus i Hasle på Bornholm bliver der også ofte talt om minder med hospitalsklovnene og grint af dengang, hvor Natasja og Freya satte hår på hospitalsklovnen Rebus og pyntede hans skæg med hårspænder.

”Det giver mig mod på hverdagen”

Trods en hård hverdag med sygdom, kaster Joan sig for syv år siden ud i sit første frivillige projekt for at støtte Danske Hospitalsklovne. Et projekt, som ifølge Joan har givet hende energi og håb:

- Det har nærmest haft en terapeutisk effekt på mig. Jeg får flyttet mit fokus lidt og det giver mig mere lyst og mod på hverdagen og vores situation, fortæller hun.

Det starter med, at Joan begynder at samle genbrugssager, doneret fra lokale på Bornholm, som hun sætter til salg. Senere bliver det til en fast loppestand, salg af julekort og de seneste år har hun sammen med sin bedste veninde Majbritt også arrangeret Klovneløb i Hasle. Alt sammen for at støtte familiens venner, hospitalsklovnene. I år er ingen undtagelse, så lige nu er Joan og Majbritt i fuld sving med forberedelserne til deres kommende Klovneløb. 

Se også Joans Facebook-gruppe, hvor hun sælger genbrug på Bornholm til fordel for Danske Hospitalsklovne.